Aaltoileva IBD

Aaltoileva on sana mitä lääkärini tapaa käyttää. Se on se miten tätä sairautta voi kuvata parhaiten; tyyntä myrskyn edellä ja päinvastoin. Välillä ei ole juuri mitään oireita ja toisinaan elämä on todella hankalaa. Toisilla on toki enemmän hankalaa kuin toisilla, koska jokaisen sairaus on yksilöllinen.

Yli vuosi sitten n. viikkoa ennen pudotuspelejä alkanut akuuttivaihe (ns. paha vaihe) pisti harmittamaan. Miksi juuri nyt pitää paskantaa verta kun edelliset kuukaudet olivat menneet hyvin. Juuri ennen kauden tärkeimpiä pelejä mentävä kortisonilla kun peruslääkitys ei enää riittänyt. Kevät jäi lyhyeksi tappiolla Tapparaa vastaan puolivälierissä. Pettymys oli kova mutta pystyin kuitenkin olemaan omaan suoritukseen kohtuullisen tyytyväinen. Onnistuin mielestäni tappiosta huolimatta yksilötasolla. ”Nälkää” kuitenkin jäi seuraavaan kauteen rutkasti.

Kauden jälkeen kuuria pudotettiin hiljalleen ja kesäkauden sain harjoitella ”terveenä”. Keskellä kesää tehty tähystys osoitti jopa häikäisevän hyvää tulosta. Näiden sairauksien yksi kokeneimmista lääkäreistä oleva Hannu Väänänen sanoi että näin hyvää hoitovastetta saa hakemalla hakea. Käytännössä ei edes näkynyt merkkejä sairaudesta vaikka kaikki me se tiedettiin, että siellä se kuitenkin on ja tulee aina olemaan halusi tai ei.

Pystyin lähtemään uuteen kauteen luottavaisesti pelkällä peruslääkityksellä ja vaikka toki syksyn mittaankin välillä suoli huonona oli, niin mitään akuuttiin viittaavaa ei ollut eikä tullut. Jos huonoja oireita tuli, nämä oireet jäivät hyvin lyhyiksi korkeintaan päivän mittaisiksi.

Uudenvuoden tienoilla oli poikkeuksellinen pitkä vapaa ja pääsimme avovaimoni kanssa ensimmäistä kertaa lähes yhdeksän vuoden yhdessäolon jälkeen talvilomalle. Lähdettiin viideksi päiväksi Ylläkselle hiihtämään ja laskettelemaan. Valitettavasti reissu sai ikävän päätöksen kun sairastuin oksennustautiin viimeisenä iltana/yönä. Kuumekin nousi ja tavaraa tuli ulos ala- ja yläpäästä. Seuraavan päivän matkustus kotiin oli ikävä, mutta onneksi seuraavaan peliin oli vielä sen verran aikaa, että ehdin toipua.

Jostain syystä tuntui, että tuon tammikuun alun jälkeen suoli ei enää toipunut täysin vaan piti pieniä oireita vähän väliä. Lopulta tammikuun lopussa oireet äityivät pahaksi ja verta tuli ekan kerran 24.1 sunnuntaina. Neljäs akuuttini oli näin valmis alkamaan.

Kortisoni aloitettiin välittömästi ylä ja alakautta mutta tällä kertaa se ei tuonut nopeasti helpotusta. Jouduimme nostamaan annostuksen 40mg/pv, joka oli minulle kovin tähän asti. Aiemmin 30mg/pv oli ollut isoin päiväannos. Iso annos vaikutti ensimmäistä kertaa unen saantiin. Yöunet jäivät lyhemmiksi muutamaksi viikoksi kunnes tilanne normalisoitui.

Ensimmäisen veren jälkeen pönttö oli punainen lähes kahden viikon ajan ja pahin vaihe oli n. viikon jälkeen. Muistan tuon ihan tavallisen runkosarja-ottelun lauantaina 30.1 HIFK-HPK varmaan aika pitkään. Pelasin kaikesta huolimatta kauden kaikki ottelut, mutta tällä kertaa oltiin jo lähellä, että ei pysty. Kävin vessassa vielä muutama minuutti ennen otteluun lähtöä ja olin aika varma että housuun tulee kun lähdettiin kopista. Seisoin odottamassa oman numeroni ja nimen kuulutusta kun hyvä ystäväni Lauri Taipalus kysyi, että onko paha. Sanoin että näin paha ei oo ollu ikinä. TaiPa heitti takaisin, että teet vain sen minkä pystyt, se riittää. Jo noi sanat helpottavat tuossa kohtaa. Joukkueessa on aina helpompi asioita käsitellä kun niistä on avoin. Voi saada jopa tukea toiselta. Tässä oli hyvä esimerkki siitä. Silti kun nimi kuulutettiin ja astuin jäälle, niin itkin ensimmäistä kertaa elämässäni jäälle mennessä. Tuntui niin pahalta ja ajattelin vain, että jos mä tän pelin nyt vielä kuitenkin. Lopulta sain pelin pelattua ja pelin loppua kohden olo jopa vähän helpotti.

Aamut akuutissa ovat olleet ylivoimaisesti vaikeimpia mulla. Mikäli pelit pelattaisiin aamulla klo 9.00, niin moni peli olisi jäänyt välistä. Seuraavana päivänä 31.1. peli Hämeenlinnassakaan ei ollut aamulla onneksi ja vaikka peli ei ollut helppo niin paljon helpompi kuin edeltävänä päivänä. Lopulta tämän viikonlopun jälkeen oireet alkoivat helpottamaan ja viimeistään parin viikon jälkeen lähes kaikki oireet olivat hävinneet. Kortisoni oli lopulta tehnyt tehtävänsä ja pystyin jälleen keskittymään olennaiseen.

Loppukevät meni kuitenkin kortisonikuurilla lääkärin ohjeiden mukaisesti hiljalleen määrää laskien. Kortisonin ikävä sivuvaikutus on turvotus ja painonnousu. Paino nousi n. 4kg parissa kuukaudessa ja se toi omat haasteensa. Piti löytää keino siitä huolimatta pelata hyvin. Onneksi oma kestävyyspohja antoi ison tuen tässä kohtaa. Nyt jos koska niistä fillarikilsoista oli apua! Kauden loppu meni henkilökohtaisesti ja joukkueena oikein hyvin vaikka lopulta finaaleissa Tapparalle taivuttiinkin. Voimme katsoa itseämme peilistä ja todeta, että kaikki laitettiin mitä löytyi. Silloin on helppo elää tuloksen kanssa, oli se mikä tahansa.

Henkilökohtaisesti pitkän ja raskaan kauden loppu toi pienen ulospuhalluksen henkisesti ja oireet palasivat muutama päivä viimeisen pelin jälkeen kun Roomassa ulostin jälleen verta. Tällä kertaa kortisonin nosto toi kuitenkin nopeasti avun. Nyt kun olen vielä saanut levättyä, niin tilanne on hyvä joskin kortisoni edelleen päällä mutta nyt jo pienemmällä annoksella.

Monesti multa kysytään, että miten tuolla sairaudella voi pelata tolla tasolla. Kysymys on toki luonnollinen ja haasteitahan se kieltämättä toisinaan aiheuttaa. Silti vakaasti nään, että tänäkin keväänä ne todelliset taistelijat meidän joukkueessa olivat ne jotka tulivat kentälle puudutuspiikin voimin. Itse säästyin siltä ja onneksi muiltakin isoimmilta vammoilta. Jos pelkkää peliä katsoo, niin en mä mun IBD-sairautta vakavaan polvivammaan tai selkävammaan vaihtaisi. Kyllä niillä pelaaminen olisi vielä paljon vaikeampaa. Joskin täytyy muistaa, että IBD on aina yksilöllinen ja tämä ei tarkoita kaikkien IBD-sairaiden automaattisesti onnistuvan samassa missä minä.

Toivotan kaikille hyvää kesän alkua ja nyt on aika kaivaa fillarit viimeistään esiin jos niitä nyt ei ole vielä kaivettu. Itse aion tänäkin kesänä tehdä pohjat kuntoon fillarin päällä. Se kun saattaa pelastaa seuraavankin akuutin yhteydessä.

Ramu