Olen saanut paljon viestejä tässä tiimimme julkaisun jälkeen. Haluankin kiittää kaikista positiivisista viesteistä ja kannustuksesta, joita olen saanut! Joidenkin viestien jälkeen on jopa vaikea löytää sanoja enää…
Viime torstaina oli hieno hetki, kun viimeistä runkosarjan peliämme oli tullut katsomaan kymmenen IBD:tä sairastavaa lasta. Lapset tulivat vielä pelin jälkeen käymään kopissa, joten pääsin heitä myös tapaamaan. Paljon tuli viestejä tuonkin jälkeen, kuinka tärkeä hetki se oli lapsille. Voimaannuttava varmasti sekä heille että minulle. Kiitos HIFK kun mahdollistitte tämän ja kiitos Crohn ja Colitis ry kun autoitte järjestelyissä!
Tapasin torstaina pelin jälkeen myös erään henkilön, joka teki minuun vaikutuksen viestillänsä. Nita Tallus on HIFK-kannattaja ja hän sairastaa myös colitis ulcerosaa. Nitan kanssa vaihdoimme muutaman sanan ja sain häneltä luvan julkaista meilin, jonka hän oli lähettänyt minulle aiemmin.
En kirjoita tällä kertaa sen enempää itse, vaan annan Nitan olla pääosassa. Toivon, että alla olevan kirjoituksen kautta mahdollisimman moni pääsee käsiksi siihen, minkä takia me perustimme IBD Cyclingin. Me perustimme sen Nitan takia!
Nitan meili minulle:
Terve!
Luettuani lehtijutun, jossa kerroit sairastavasi colitis ulcerosaa, sai minut ehkä ensimmäistä kertaa ajattelemaan asioita vähän laajemmin ja tarkemmin kuin ennen, sekä uskaltautumaan kertomaan omankin tarinani.
Olen 29-vuotias lähihoitaja. Oudot oireeni alkoivat ehkä noin vuosi ennen kuin menin lääkäriin asian takia. Odotin varmaankin sen takia, että ajattelin reagoivani stressiin vatsallani, tai että lukuiset allergiani aiheuttavat jatkuvaa wc:ssä ravaamista. Loppujen lopuksi kuitenkin päätin, että varaan lääkärille ajan. vaikka pelko hiipikin takaraivoon samaan aikaan.
Ensin tietysti tarjottiin ärtyvän suolen oireyhtymää, niin kuin yleensä kun on vatsaongelmia. Vasta kun ulosteessa oli verta, sain lähetteen paksunsuolen tähystykseen. Ensimmäinen kerta oli katastrofi eikä sen tekeminen onnistunut, joten sain lähetteen erikoissairaanhoitoon samaan tutkimukseen.
Siellä sitten selvisi, että koko paksusuoli on tulehtunut, ja jo tässä vaiheessa sain peruslääkityksen sekä tuhdin kortisonikuurin. Muutaman viikon kuluttua kun koepalavastaukset tulivat, kesällä 2012, sain diagnoosini: koko suolen colitis ulcerosa.
Lääkäri oli hyvin ystävällinen ja kertoi suurpiirteittäin minulle sairaudesta, oireista ja hoitomuodoista. On ihan selvää, että sen käynnin jälkeen pääni oli ihan pyörällä ja jäin miettimään, että mitä juuri oikein tapahtui?
Sen muistan edelleen, että lääkäri painotti, että itse en ole voinut tätä aiheuttaa, mutta kaikki muu pyyhkiytyi saman tien mielestäni.
Olin nähnyt Peijaksen sairaalan poliklinikan seinällä mainoksen ns. ensitieto-päivästä, joka on suunnattu colitis ulcerosaan sairastuneille ja heidän läheisilleen. Siellä olisi tietoa sairaudesta ja hyviä asiantuntijaluentoja. Kyselin mahdollisuudesta päästä mukaan tähän päivään, sillä se kuulosti juuri siltä mitä kaipasin. Suureksi pettymyksekseni tätä päivää ei enää järjestetty Peijaksessa, eikä minulla ollut mahdollisuutta jostain syystä päästä Meilahden sairaalan vastaavaan päivään. Myöskin Meilahdessa potilaat saivat käydä IBD-hoitajan vastaanotolla ja Peijaksessa tällaista hoitajaa ei edes ollut. Tämänkin asian tiedän vain siksi, että itse työskentelen juuri Meilahden sairaalassa ja olen asiasta sitä kautta kuullut.
Tässä vaiheessa koin jääväni aika yksin asian kanssa. Kaiken lisäksi tuli tunne, että kun minulla on alan koulutus, niin ajatteleeko lääkärit ja hoitajat sen takia, että minä en tarvitse samanlaista tukea kuin muut sairastuneet? Nimenomaan ja erityisesti tässä vaiheessa olisin kaivannut sitä tukea, sillä vaikka minulla koulutukseni ansiosta onkin tietyt perustiedot olemassa, niin on aivan eri asia miettiä näitä asioita yksin, kuin että olisi esimerkiksi saanut keskustella jonkun asiasta oikeasti kunnolla tietävän kanssa, vertaistuen löytämisestä puhumattakaan.
Liityin kyllä hyvin nopeasti Crohn ja Colitis ry:hyn, josta olenkin saanut hyvää tietoa sairaudesta ja sen oireista, sekä tietoa erilaisista tapaamisista ja vertaistukiryhmistä. Tämän ansiosta löysin tieni myös Facebookissa oleviin tukiryhmiin, joissa on erinomaista vertaistukea tarjolla.
Diagnoosistani tulee siis kesällä kuluneeksi tasan kolme vuotta. Kolme vuotta aikamoista myllerrystä. Ensimmäisen vuoden aikana söin yhteensä 22 viikkoa kortisonia. Olen jo jonkin aikaa ollut jotenkin väsynyt koko sairauteen ja sen hoitamiseen. Kyse ei missään nimessä ole välinpitämättömyydestä, mutta minulle on kerrottu, että kroonisiin sairauksiin voi kuulua osana mahdollinen hoitoväsymys. Toki kova työstressi vaikuttaa asiaan myös ja tietenkin samalla omalta osaltaan pahentaa oireita, niin kuin minulle on kerrottu että tämän sairauden kanssa voi käydä.
Jotakin kummaa minussa kuitenkin tapahtui, kun luin lehtijutun, jossa kerroit sairastavasi samaa sairautta. Varmasti juuri siksi, että tämä on niin vaiettu asia ja tuntuu, ettei siitä kukaan uskalla tai halua puhua ääneen. Lisäksi sairaus on todella outo ja tuntematon asia monelle.
Se että tavallaan toit minunkin ääneni julki kertomalla tästä sairaudesta, on niin iso asia, että sitä on vaikea selittää.
Olen yrittänyt pitää kiinni vapaa-ajasta todella rankan työn sekä ajoittain oirehtivan sairauden ohella. Suurin intohimoni vapaa-ajalla on jääkiekko ja HIFK. Halusin tuoda tämän kirjeessäni esille sen takia, että teidän joukkue on antanut minulle tämän sairauden aikana niin paljon positiivisia ajatuksia elämään ja auttanut sillä tavalla jaksamaan kaiken stressin keskellä. Peleissä ollessa ja niitä seuratessa saa ajatella jotain ihan muuta kuin tuota sairautta ja sen tuomia ongelmia. Peleissä tunnen olevani osa punaista perhettä.
Myös pyöräilystä pidän kovasti, toki minun kohdallani se on sellaista harrastepohjaista päivittäistä paikasta a paikkaan b ajelua sekä erinäköisiä lenkkejä.
Ja kun tulit tämän sairauden kanssa julkisuuteen, olen vain entistä enemmän ylpeä sinusta sen takia, että annoit kasvot tälle viheliäiselle sairaudelle. Sitä on vaikea pukea sanoiksi, miten iso asia se tässä maassa on, mutta se varmasti tullaan vielä huomaamaan monella positiivisella tavalla kun IBD Cyclingin toiminta pyörähtää kunnolla käyntiin.
Haluankin vielä kysyä, onko IBD Cyclingin jäseneksi mahdollista liittyä siis myös ihan tämmöiset ”tavikset”? Haluaisin ehdottomasti olla tukemassa teidän hienoa toimintaa esimerkiksi juuri sillä jäsenmaksulla, jos se on siis mahdollista, sekä esimerkiksi toimia vapaaehtoisena jossakin teidän tapahtumissa sitten, kun niitä järjestetään ja jos siellä apua tarvitaan joissain tehtävissä tai järjestelyissä. Ramu vastaa: Kaikki saavat liittyä seuran jäseneksi ja kaikki saavat toimia vapaaehtoisina meidän tapahtumissa, oli sairautta tai ei. Nitallekin on jo mietitty hommia 🙂
Kiitos vielä kerran!
terv. Nita Tallus
